«To år i sirup for ny kreftbehandling. Skandale i beslutningsforum koster liv» – Hnytt

Siste:

Finn Helge Quist.
Finn Helge Quist.
Arkivfoto

«To år i sirup for ny kreftbehandling. Skandale i beslutningsforum koster liv»

– Jeg ber deg gjøre norske kreftpasienter en tjeneste ved å gå av.

MENINGER: Jeg var opprømt i februar 2017.  Jeg hadde da, som kanskje den første privatperson i Norge, fått innvilget at en ny og banebrytende kreftbehandling skulle tas opp til vurdering for norsk godkjenning i Beslutningsforum / Nye Metoder.  Jeg fikk til og med innvilget «hurtigbehandling» av søknaden.  Nå snart to år etterpå, har man ikke engang startet vurdering av søknaden.  Det er intet mindre enn en skandale, og enda verre: Det koster liv, mange liv.

Eksempel 1: To år i sirup

Behandlingen det er snakk om, er den banebrytende kombinasjons-behandlingen mot benmargskreft ved bruk av medikamentene Datatumumab + Revlimid + dexamentason.  Danskene godkjente denne helt tilbake i 2016, mens USA innførte den i 2015.  Når jeg nå tar saken opp med Beslutningsforum / Nye Metoder, har de alltid samme svar:  «Vi venter på dokumentasjon fra produsenten».

Det må da være lov til å spørre seg :

Hva slags dokumentasjon er det egentlig man venter på  Beslutningsforum? Hva er det norske helse-myndigheter ikke forstår eller lurer på, som andre land i Europa har funnet ut for lengst?  Skal virkelig dødssyke norske pasienter finne seg i at norske myndigheter somler i snart to med å starte en innvilget «hurtigbehandling» av en ny og dokumentert virkningsfull behandling, som et samlet fagmiljø beskriver som et gjennombrudd i behandlingen av benmargskreft?

(Dokumentasjon på «ikke startet»  / Kilde: Fra Beslutningsforums nettside)

Eksempel 2:

Flere andre land har innført medikamentet Ninlaro (Ixazomib) i behandlingen av benmargskreft.  I Norge ble den avslått, men undertegnede startet en underskriftsaksjon og påklaget dette vedtaket, og vi fikk så innvilget ny behandling.

Saken er omtalt her:

https://www.vg.no/forbruker/helse/i/L016np/180-kreftpasienter-i-opprop-krever-ny-vurdering-av-livsviktig-medisin

I februar i år, fikk jeg mail fra leder av Nye Metoder/Beslutningsforum, om at man straks skulle starte å vurdere saken på nytt.  Etter hvert fikk saken til og med innvilget «Forenklet vurdering».  Også i denne saken, har man ikke engang startet saksbehandlingen ifg. Nye Metoder`s nettside.  Det skal også nevnes, at behandlingen er innført i Danmark for snart to år siden, og den er også godkjent i Sverige. USA innførte den i 2015.

Dette er kun to, av svært mange eksempler, og disse to eksemplene gjelder kun en kreftdiagnose.  Ser vi på alle kreftdiagnoser og alle saker som ligger til vurdering i byråkratiet, får vi en skremmende lang liste.  For diagnosen benmargskreft, er «forventet levetid» kortere i Norge, enn andre land det er naturlig å sammenligne seg med.  Grunnen til dette er åpenbar:

I andre land får pasientene de medikamentene de trenger, i Norge ikke.

Nyttesløse møter med helseminister Høie

En ting skal helse-minister  Bent Høie ha: 

Han har velvillig møtt meg to ganger til møter for å drøfte disse og andre saker, og noen forbedringer har kommet.  Og han er dyktig til å skrive velformulerte svarbrev til meg.  Men det som mangler og det er tross alt det viktigste, er naturligvis resultatene.  Og ser man på sakene jeg nevner over, samt en lang rekke andre, så glimrer resultatene av hans tiltak til raskere saksbehandling med sitt fravær.

For en byråkrat og politiker som Høie er det naturligvis viktig å være dyktig i møter og debatter, skrive velformulerte svarbrev til meg og andre, som for et utrent øye får en til å tro at alt er i den skjønneste orden.

Men jeg er ikke utrent, og i motsetning til Høie kjenner jeg dette på kroppen hver dag. Og i motsetning til Høie, vet jeg hva jeg snakker om.  For det er virkelig ingen vanskelig øvelse å finne frem på Beslutningsforums nettside, og følge saksbehandlingstiden på de enkelte godkjennings-søknadene.  Og det tar tid, urimelig lang tid.

Når det finnes en lang rekke eksempler på, at nye lovende kreftbehandlinger er godkjent i våre naboland men ikke i Norge, er det ikke så enkelt for Bent Høie å slippe unna med velformulerende svarbrev. Din argumentasjon fremstår kun som unnskyldninger, formulert av fra det byråkratiske systemets fremste forsvarer.

Jeg er selv medlem av Høyre, men den manglende handlekraft du avdekker Bent Høie, er så definitivt ikke Høyre-politikk. Jeg ber deg gjøre norske kreftpasienter en tjeneste ved å gå av.