Ønsker mer forståelse rundt kroniske smerter – Hnytt

Siste:

 Evy-Renate Mardal sliter med kroniske smerter i nakken etter en påkjørsel bakfra. Hun ønsker å være en ressurs som kan hjelpe andre i samme situasjon.
Evy-Renate Mardal sliter med kroniske smerter i nakken etter en påkjørsel bakfra. Hun ønsker å være en ressurs som kan hjelpe andre i samme situasjon.

Ønsker mer forståelse rundt kroniske smerter

I 2015 pådro Evy-Renate Mardal seg en nakkeskade etter en påkjørsel bakfra. I en hverdag hvor hun lever med kroniske smerter opplever hun mye stigmatisering og fordommer. Møtet med helsevesenet har heller ikke vært en positiv opplevelse.
AVALDSNES: Vi skal tilbake til 2015. Evy-Renate Mardal hadde denne dagen planlagt å ta barna sine med ut på tur i Djupadalen. Bilen sto stille, og Mardal blinket til venstre i påvente av klar bane inn til en parkeringsplass da en bil plutselig kolliderte inn i bilen hennes bakfra med et høyt smell. 
 
– Det kjentes ut som en strikk røyk i nakken og noe skjedde i korsryggen. Alvoret gikk opp for meg da jeg hørte den høye lyden av skingrende metall og barnas redde skrik bak i bilen, forteller hun.

Diagnosene hennes fra Firda fysikalsk-medisinsk senter er «kronisk følgetilstand nakkeslengskade» (cervicobrachialgi) og «Atlanto axial rotasjonssubluksering AARS/AARD grad 2 etter Fielding og Hawkins klassifisering». Etter en MR-undersøkelse av nakken ble det også gjort funn av nakkeprolaps og degenerative forandringer i ryggsøyle.

– Leddbåndskaden sitter øverst i nakken, og jeg har prolaps og forandringer på flere nivåer i nakke og rygg. Jeg har både nakke og ryggskader, men det er nakkeskaden/leddbåndskaden som er det største problemet. 

Lite forståelse

I dag opplever hun mye stigmatisering og lite kunnskap og forståelse rundt kroniske smerter. Å delta på sammenkomster og møte nye folk er noe hun ofte gruer seg til.

– Det er det eneste mentale jeg gruer meg til, for da kommer ofte spørsmålet; «Hva jobber du med da?». Jeg har egentlig prøvd å være ærlig hele veien, og man lærer seg fort å se om folk spør av ren nysgjerrighet eller om de faktisk bryr seg. Mange spør, men de har ikke tid til å vente på svaret. 

– Har du noen gang fått kommentarer som stikker litt?

– Kanskje ikke direkte, men det er klart når du er i en sårbar situasjon, så tåler du mindre. Jeg har fått kommentarer som; «Jeg misunner deg som kan være hjemme hele dagen» og «Har du mindre vondt om du er hjemme eller om du er på jobb?». Disse kommentarene har nok ikke vært ment sårende. Det er rett og slett mye uvitenhet blant folk.

Smertene gjør at hun ikke har energi til å være like sosial som hun var før. Det er mye hun har lyst å være med på, men kreftene strekker ikke til. Derfor blir hun nødt til å prioritere hva hun vil bruke kreftene sine på.

– Jeg er ikke redd for at jeg skal få vondt, men det å dra på besøk til noen en time eller to gjør at jeg kan bli liggende hele dagen etterpå. Jeg tenker ofte; «Tenk hvis de blir sure!», men jeg prøver å lukke ørene for slike tanker. Det er mange som tar det personlig og kan komme med kommentarer som; «Du klarte jo å gå tur forrige uke. Da orker du vel et besøk hvis du hviler litt på dagen?».

– Har du mistet mange venner?

– Jeg har mistet en del venner siden jeg ikke orker å være med på alt. Fest er ikke aktuelt for meg lenger. Men jeg har også stiftet nye bekjentskaper.

Tøft å være mamma

Mardal er gift og har to barn. Den første tiden etter ulykken slet hun konstant med dårlig samvittighet overfor barna. 

– I starten var det forferdelig å fortelle barna at jeg ikke orket å leke med dem. Nå er de åtte og elleve år og klarer seg fint selv, men de trenger både moren og faren sin selv om de begynner å bli større. 

– Bare det å være med å se på en fotballkamp gikk ikke lenger. Jeg slet mye med å holde hodet oppe og måtte ofte legge med ned for å avlaste nakken. Hodet ble for tungt å bære. Det har heldigvis kommet seg etter at jeg har begynt med rehabilitering. Jeg kjenner at jeg har blitt sterkere i nakken, legger hun til.

Tidligere har hun jobbet som interiørkonsulent både hos Fargerike og Bygnes Bygg. Etter ulykken har hun ikke kunnet jobbe. Av erfaring vet hun selv at det er vanskelig for utenforstående å vite hvordan ting er uten at en har kjent det selv på kroppen.

– Du vet ikke hvor hardt skoen trykker før du har prøvd den på, så jeg merker at jeg har fått en helt ny forståelse for folk som sliter med det samme. Men det er vanskelig å sette seg inn i at det går an å ha smerter 24 timer i døgnet. Det er ingen pause. Heller ikke om nettene.

– Hva skal til for at folk skal forstå bedre?

– Jeg tror det å spre informasjon er den rette veien å gå, men det hjelper ikke så lenge folk ikke vil prøve å forstå. Det er uansett en god plass å begynne. Det er i grunn ikke så rart at folk ikke forstår, for daglig leser man nedlatende kommentarer i aviser og på nettet om folk som går på NAV. Du blir sett på som lat rett og slett. Mange pasienter får også beskjed om at plagene er psykosomatiske, så det er ikke rart folk ikke blir tatt alvorlig med den holdningen.

Ingen positiv opplevelse

Mardal synes også at mange kroniske smertepasienter blir nedprioritert i helsevesenet. Hun er overrasket over å få lite hjelp, og hun har vært nødt til å søke hjelp privat for diagnostisering, behandling og rehabilitering.

To og et halvt år etter ulykken har hun vært gjennom flere utredninger. Etter en del masing fikk hun tatt MR av nakken. Hun ble så henvist til nevrolog.

– Etter å ha vært hos nevrolog ble jeg henvist videre til en overlege i fysikalsk medisin på Stord. «Endelig får jeg hjelp» tenkte jeg. I mellomtiden hadde jeg også blitt henvist videre til ny MR av hode og tinning for å utelukke hodeskader, for jeg hadde begynt å få skjelvinger. Jeg fikk også tatt funksjonsrøntgen, men fikk beskjed om at alt så fint ut. Etter at jeg hadde vært på Stord, så fikk jeg vel egentlig en bekreftelse på at jeg var like langt. 

Hun fikk tilbud om videre oppfølging fra Stord og deltok på et todagers mestringskurs. Her var fokuset mest på folk med ryggproblemer, og Mardal syntes ikke kurset var tilrettelagt for henne som slet med nakken.

– Etter dette spurte jeg hva de kunne tilby meg. Jeg tenkte at det måtte være noe form for rehabilitering. Jeg hadde i alle fall behov for fysisk rehabilitering. Det de kunne tilby meg var samtaler for å mestre smertene.

Oppsøkte hjelp privat

Da det ikke fantes et godt nok tilbud for henne her lokalt, vurderte hun å reise til Firda for rehabilitering. Lenge tenkte hun på å reise utenlands, noe fastlegen hennes også anbefalte henne å gjøre dersom hun ikke kom noen vei. Fastlegen hadde stor tro på Firda og henviste henne dit. 

– Det finnes ikke tilstrekkelig diagnostikk, rehabiliteringstilbud eller tilstrekkelig behandling for nakkeskadde i det offentlige. Rehabilitering, kost, losji og reiseutgifter hos Firda fysikalsk-medisinsk senter er noe jeg finansierer med egne midler uten støtte fra det offentlige eller forsikringsselskap. På grunn av mangelfull hjelp og lang ventetid i helsevesenet risikerer man også å miste rettigheter hos NAV, forsikringsselskap og i rettsapparatet. Det trengs mer forskning, bedre diagnostikk og tverrfaglig samarbeid for å forebygge og lindre kroniske smerter.

På Firda fysikalsk-medisinsk senter gikk hun gjennom en grundig undersøkelse på tre timer, og hun fikk en fyldig rapport med funn. Nå reiser hun til Firda hver tredje måned, og til nå har hun vært på fire rehabiliteringsopphold.

– Målet med rehabiliteringen er å regenerere/remodulere vev i skadeområdet med fokusert trykkbølgebehandling og laserbehandling slik at vevet blir belastningsdyktig. Jeg følger et individuelt tilpasset styrkeprogram som skal bidra til at de små nakkemusklene blir styrket nok til å kompensere for leddbåndskaden. Håpet er å stabilisere nakken så langt det er mulig for å unngå at tilstanden forverrer seg og at jeg slipper avstivningsoperasjon.

Vil bli samtaleterapeut

Mardal har slått seg til ro med at hun ikke kan jobbe som selger igjen, men hun har et stort ønske om å kunne hjelpe andre. På sikt håper hun at hun kan få jobbe som samtaleterapeut.

– Det er urealistisk akkurat nå, men på sikt så er det noe jeg vil prøve å strekke meg etter. Det går sakte, men sikkert fremover. Hvor bra jeg vil bli gjenstår å se, men helt god vil jeg ikke bli. 

– Noen dager havner jeg i kjelleren, og det føles ut som om alt raser. Da er jeg bare nødt til å klamre meg fast til noe som motiverer. Målet er å fungere bedre i hverdagen, og det viktigste er å være mamma for ungene mine. Det er de som trenger meg mest.