Vi gjør det vi kan for å overleve lykkeligst mulig – Hnytt

Siste:

Dag Olav Husås

Vi gjør det vi kan for å overleve lykkeligst mulig

Å bryte loven for å redde livet til datteren var et enkelt valg. Hver dag og hver natt er en kamp for å overleve. Men familien Pedersen har bestemt seg for å gjøre hver dag så god som mulig.

*Cannabisolje består hovedsakelig av cannabidiol (CBD). De to aktive virkestoffene i cannabis, THC og CBD, skilles fra hverandre når medikamentet blir produsert og THC blir fjernet. 

*Det er THC som inneholder de psykoaktive stoffene i cannabis som gir rusfølelse. CBD har medisinsk effekt, men inneholder ikke psykoaktive stoffer som gjør deg ruset.

KARMØY: I Wergelandsgata i Kopervik bor mor, far og fire barn. To tenåringer og to attpåklatter. Stua er full av fargerike leker, tre år gamle Leander svinser rundt med grønne hansker og bunadssko og leker at han er John Benløs i kaptein Sabeltanns Abra Havn. Christer (15) og Camilla (13) smiler av lillebrors fakter, mens ett år gamle Zarah Angelica sitter og smiler på pappas fang. Ingenting tyder på at denne familien lever på randen av det de kan klare. Mor og far får for lite søvn, dag og natt går nærmest i ett og økonomien er høyst usikker. Likevel, alle seks har bestemt seg for at de skal overleve. Ikke så vidt, men så lykkelig som bare mulig. Zarah Angelica er nemlig syk. Hver eneste dag i hennes 19 måneder gamle liv har vært en kamp.

Da Zarah Angelica ble født en aprildag i fjor, viste det seg nemlig at hun ble født med Aicardi-syndrom, en medfødt misdannelse i hjernen som gir alvorlig epilepsi og forsinket utvikling. Det fulgte også andre alvorlige diagnoser med.

– Vi ønsker likevel å tenke positivt. Vi velger å gjøre alt vi kan for at hun skal få leve best mulig. Samtidig må vi tenke på de andre ungene, de har vært gjennom så mye og har måttet ta så mye hensyn, sier mamma Bergljot Vea Larsen.

Zarah Angelica er støpt i samme positive form som de fem andre i familien sin. Hun ligger etter i utvikling og kommuniserer ikke som andre på sin alder ennå, men sier tydelig fra på sin måte. Hun vil leve, hun vil være med på som skjer. Hun elsker musikk, mamma, pappa og søsken.

– Zarah Angelica er en fighter med en utrolig vilje til å komme seg gjennom. Når hun har vært som sykest og det har sett ut til at det ikke skal gå bra, så har hun gjerne ligget og lekt bittelitt med en leke, og halt  seg opp i vogna selv om hun ikke klarte å åpne øynene en gang, sier pappa Carl Fredrik Pedersen med synlig stolthet.

– Hun er en skjønn jente!

Politiet kom på døra

Bergljot og Carl Fredrik leste seg opp på det sjeldne Aicardi-syndromet, og fant ut at andre hadde blitt hjulpet av cannabisolje. Nå var Zarahs anfall blitt så kraftige, og bivirkningene fra kuren mot epilepsien så harde for den lille kroppen, at hun holdt på å dø. De bestemte seg for å innføre cannabisolje ulovlig.

– Det føltes helt feil at hun ikke skulle få det som kunne hjelpe henne, det føltes rett og slett som en menneskerett at hun skulle få det. Det var et enkelt valg å bryte loven for å redde henne.

I vår fikk Zarah Angelica kraftige spasmer og epileptiske anfall flere ganger til dagen. Etter at hun begynte med cannabisoljen har tilstanden hennes forbedret seg betraktelig.

– Hun er mer nysgjerrig på folk rundt seg, er mer aktiv og vil leke.

Hun sitter på pappas fang og vifter med den høyre hånda som hun har kontroll over, er begynt å lage lyder og smile mot verden.

Men i vår kom politiet på døra til familien med en kjennelse for å ransake huset deres. Cannabisoljen ble beslaglagt, og Bergljot og Carl Fredrik ble varslet om at de ville få en bot. Saken ble til slutt henlagt, og og i begynnelsen av desember kom beskjeden de håpet på. Cannabisolje-preparatet Bedrolite var godkjent for det norske markedet.

Økonomien er høyst usikker

Behandlingen er derimot svært kostbar, og foreldrene må begge være hjemme for å passe Zarah Angelica dag og natt. I morgen går pleiepengene til Carl Fredrik ut, og familien vet ikke helt hvor pengene nå skal komme fra. De har fått hjelp av familie og venner, og har solgt kakebokser for å spe på inntekten.

– Men nå kjennes det som om vi ikke orker å holde på med salget lenger.

Bergljot nekter å la bekymringen ta overtaket. De lever i nuet. Morgendagen har de ikke krefter til å ta på forskudd. Det har ordnet seg til nå.

– Bare vi klarer å betale medisinene, skal vi leve etter evne av det vi har igjen. Og mange har hjulpet oss.

Venner har dratt i gang kronerulling, og nå før jul kommer det bøsser med bilde av Zarah Angelica på butikker og kafeer rundt på Karmøy.

Møt Zarah Angelica og familien hennes i videoen over.